«Мы лишились половины пожертвований»: как выживает под санкциями фонд «Защити жизнь»

Финансовые сложности

«Прежде всего, мы лишились благотворительных пожертвований из-за рубежа», ‒ рассказала Голоядова. По ее словам, это были деньги частных лиц и, хотя общая сумма иностранных пожертвований невелика, для фонда она была достаточно значимой. Еще одна статья доходов, которой лишилась организация «Защити жизнь», ‒ благотворительные взносы коммерческих фирм. В непростой финансовой ситуации многие компании притормозили свои социальные программы.

«Мы лишились приблизительно половины пожертвований, которые поступали к нам до февраля этого года», ‒ подтвердила президент фонда. Даже когда деньги есть, потратить их на зарубежное лечение фонд тоже не может.

«За границу наших подопечных мы отправляли в исключительных случаях, однако такие ситуации случались. Сейчас оплатить счет в зарубежной клинике мы не можем, не работает система SWIFT», ‒ объяснила Голоядова.

По ее словам, иностранные клиники не отказывают пациентам в лечении, но теперь это возможно, только если человек лично переводит средства на счет медицинского учреждения.

Отчасти исправить ситуацию помогает федеральный фонд «Круг добра», созданный указом президента страны полтора года назад ‒ именно в его распоряжение поступают средства, собираемые за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

«Некоторые из наших подопечных с редкими заболеваниями (нейробластома, саркомы, нейрофиброматоз первого типа, первичный иммунодефицит, спинальная мышечная атрофия) при наличии определенных условиях получают помощь фонда «Круг добра». Для них приобретают дорогостоящие лекарства, в том числе и для таргетной терапии», ‒ рассказала Голоядова, отметив, что это лишь частично решает проблему.

По ее словам, хорошо, что у детей с редкими диагнозами появился доступ к передовому лечению, но помимо этой терапии существует много всего, что не входит зону ответственности «Круга добра»: сопроводительная терапия, диагностика, лабораторные исследования. Основная сложность заключается не в недостатке финансирования, а в возможности купить все необходимое.

Логистические проблемы

Если услугами зарубежных клиник фонд «Защити жизнь» пользовался крайне редко, то импортными лекарствами, напротив, регулярно. В их числе были и препараты, которые в ограниченных количествах импортировались в страну, и те, что еще не пошли регистрацию в России ‒ процесс регистрации лекарств вообще небыстрый и недешевый. Тем не менее, современные зарубежные препараты фонд покупал и привозил. И хотя, по словам Голоядовой, ни один иностранный производитель не отказался от поставок и продажи медикаментов России, каждая доставка превращается в сложный квест с непредсказуемым результатом.

«Сломались все логистические цепочки, какие-то границы закрыты, через какие-то везти нельзя. Импортозамещение в этой сфере не работает моментально: нельзя за пять секунд «заменить» препарат, на разработку которого ушли годы», – объяснила глава фонда.

Даже тех лекарств, у которых есть дженерики (препараты-аналоги, с тем же действующим веществом, что и оригиналы), онкобольным не хватает, ведь производство дженериков ‒ тоже технологически сложный процесс, его объемы нельзя нарастить по щелчку пальцев.

Препараты, конечно, закупаются и ввозятся, однако собеседница пока не видит стабилизации ситуации: новая логистика дорога, ненадежна, некоторые производители просто отказываются искать обходные пути ввоза своих лекарств в страну.

Причем касается это не только медикаментов, но и реактивов для лабораторных анализов ‒ а это та стадия, без которой невозможно начать никакое лечение. Но нехватка реактивов ‒ только часть проблемы.

Анализы ‒ в Москве

Многие исследования для онкобольных детей из Новосибирской области делают в Москве в референсной лаборатории федерального онкологического центра.

«Мы пытались работать с ближайшей к нам лабораторией в Екатеринбурге, однако это оказалось неудобно, в основном, из-за транспортной доступности. Биоматериал (проба крови или костного мозга) даже в термоконтейнере «годен» только в течение двух суток, а значит, перевозить его нужно на самолете. Если учитывать задержки и отмену самолетов, пробки на дорогах, желательно, чтобы ежедневно было несколько рейсов, а это ‒ только Москва», ‒ объяснила Голоядова.

По ее словам, работать с московской лабораторией надежно, но дорого. Только доставка биоматериала стоит девять тысяч рублей, и это без учета стоимости самих анализов. В клинической лаборатории центра имени Рогачева проводят исследования, часть из которых еще не включены в ОМС, но которые очень важны для качественного лечения. Для детей с некоторыми онкологическими диагнозами это шанс получить достоверные и полные данные о заболевании, без которых невозможно начать терапию. Но одной лаборатории на всю страну, конечно, недостаточно.

«Не может вся страна сдавать анализы в Москве. В Новосибирске должен быть собственный центр лабораторных исследований для детской онкологии. Детские и взрослые диагнозы совершенно разные, поэтому и исследовать их должны разные специалисты», ‒ считает руководитель фонда.

Собеседница пояснила, что такой центр разумно открыть в расчете на СФО, потому что онкологические заболевания у детей сравнительно редки. К примеру, в Новосибирской области за год заболевает около сотни детей, причем у них могут быть разные типы опухолей. С конкретным заболеванием врач лабораторной диагностики может столкнуться 5-6 раз в год, а этого недостаточно, чтобы сохранить высокую квалификацию ‒ поддержать ее можно только постоянной практикой. Загрузка анализами со всей Сибири позволила бы вырастить собственных экспертов высокого уровня.

Новосибирску нужна детская областная больница

Впрочем, проблема отсутствия собственной лаборатории меркнет, по мнению главы фонда «Защити жизнь», на фоне сложности маршрутизации для онкобольных детей в Новосибирской области. Все детские больницы Новосибирска расположены в приспособленных зданиях и ни одна из них не имеет полного спектра специалистов и оборудования.

«При лечении рака у ребенка появляется множество побочных проблем, и для их решения необходимы детские неврологи, психиатры, гастроэнтерологи, кардиологи, травматологи, лор-врачи, которые должны быть собраны в одном месте, чтобы оказать помощь безотлагательно. И речь не только о детской онкологии ‒ то же самое можно сказать о детях с любыми сложными заболеваниями. Сейчас же маленькому пациенту приходится ждать приезда доктора для консультации или ехать к нему в другую больницу», ‒ напомнила Голоядова.

Нельзя сказать, что качество медпомощи детям не улучшается. В качестве позитивного примера Голоядова упомянула о неврологическом отделении Городской детской больницы скорой помощи на улице Союза Молодежи: там собрали специалистов, оборудование и даже оснастили несколько палат для паллиативных (неизлечимых) маленьких пациентов. Но «болезни» детской медицины и там остались прежними: приспособленное здание, необходимость получения ряда медицинских услуг на стороне. Встает вопрос: как развивать медицинскую помощь в Новосибирске дальше?

Вариантов может быть несколько. К примеру, региональные власти планируют создать детский корпус при областной клинической больнице ‒ рационально использовать уже существующую аппаратурную базу. Но Голоядова убеждена, что единственный приемлемый вариант ‒ создание отдельной областной детской больницы.

«В соседних областях такие детские медицинские центры есть, и Новосибирской области такая больница нужна обязательно», – считает глава фонда «Защити жизнь». 

Медицинская помощь детям в Новосибирске должна работать по принципу «одного окна», когда в одном месте будут сконцентрированы и оборудование, и врачи, специализирующиеся именно на детских заболеваниях. Именно поэтому пристраивать детский корпус ко взрослой больнице ‒ не лучший вариант, убеждена собеседница. Но даже обсуждение (не реализация) проекта все время отодвигается ‒ сначала из-за пандемии коронавирусной инфекции, теперь ‒ из-за обусловленной санкциями сложной экономической ситуации. По мнению главы фонда, самое время встать на ноги –заграница нам больше не поможет. 

Ирина Ильина